흔히 드라마에서 비극적이고 아련한 주인공 캐릭터를 만들기 위해 백혈병이라는 소재가 자주 등장합니다. 지난 십여 년 동안 백혈병을 소재로 했거나, 백혈병 환자가 등장하는 드라마는 20편이 넘는데요. 이들 드라마 대본을 분석한 결과 대부분 문제점이 너무 많았다고 합니다. 많은 사람이 보는 방송일수록 병에 대해 잘못된 의학지식과 사람들의 인식 또한 삐뚤어져 가고 있는 것이죠.  

 

소아암의 일종인 소아백혈병은 걸리면 치료가 어려운 중병으로 인식됩니다. 부모는 아이가 소아백혈병에 걸리면 자신의 잘못이라 느껴 자책부터 한다고 하는데요. 소아암은 충분히 치료가 가능하기에, 병에 걸리면 곧 죽을 것이라는 인식의 전환이 치료의 첫 단계라고 전문가들은 말합니다.

 

이렇게 소아암에 대한 잘못된 인식과 사회적 편견을 개선하여 긍정적인 인식을 높이기 위해, 서울성모병원과 현대차 정몽구 재단이 함께하는 '온드림 어린이 희망 의료사업'이 있습니다.

 

 

 

 

온드림 어린이 희망 의료사업은 소아암, 백혈병, 심장병, 희귀 난치질환을 앓고 있는 아동 및 청소년의 치료는 물론, 그들이 향후 건강한 생활인으로 사회에 기여할 수 있도록 돕는 데 목적을 둡니다. 사업을 통해 병원은 재단으로부터 저소득층 환아의 의료비 지원과 사회적응 프로그램진행을 지원받습니다.

 


슬로워크에서는 온드림 어린이 희망 의료사업의 일환으로 소아암에 대한 올바른 인식개선을 위한 소아암 엽서 키트를 제작하였습니다. 키트는 총 3종의 엽서와 씨앗종이가 끼워진 봉투로 구성됩니다. 엽서에는 총 세 가지 질문과 정보가 들어있는데요. 씨앗 키트로 키우는 식물처럼, 점점 자라며 꽃을 피우는 스토리를 엽서의 순서에 맞춰 표현해 소아암에 대한 쉬운 이해를 도왔습니다.  

 

 



 

1. 소아암이 뭐예요?

 

소아암은 18세 미만 아이들에게 생기는 악성종양으로 소아암의 발생빈도는 인구 10만명당 약 13명 정도로, 우리나라에서는 15세 이하의 아동 중 매년 약 1,200명의 소아암 환자가 발생하고 있습니다. 일반적으로 암은 성인의 병으로 알려져 있지만 아동도 암에 걸립니다. 소아암의 약 40%를 차지하는 백혈병은 혈액에 생기는 암으로 암치료만으로도 80% 이상의 완치를 보이는 급성 림프구성 백혈병이 전체 백혈병의 약 3분의 2를 차지합니다.

 

 

 


2. 소아암은 고칠 수 있나요?

 

성인에 비해 치료기간이 더 길며 치료과정도 복잡지만 성인암의 완치율이 약 40%인 반면에, 소아암은 열심히만 치료하면 전체적으로 약 80% 이상의 높은 완치율을 가지고 있습니다.

 




3. 조금 더 가까이

 

항암치료를 받는 학생들이 다른 학생에게 질병을 전염시킬 가능성은 없습니다. 암이라는 병은 감기나 수두 등과 같이 전염되는 병이 아니므로 정상인 학생들이 암환자와 같이 지내는 것을 막을 필요는 없습니다. 외모에서 오는 변화 때문에 자신감이 없어지고 친구들에게 소외되는 경우도 많다고 합니다. 얼마전 소아암 환자들이 항암치료 과정에서 머리카락이 빠져 대인기피증에 시달리는 등 고통을 받는 있다는 이야기를 듣고 머리카락 기증 봉사활동에 나선 마음도 예쁜 10대 여고생들이 뜻 깊은 봉사활동을 벌이고 나서 훈훈한 감동을 주고있죠.


 



봉투 겉면에는 화분모양의 씨앗종이를 끼울 수 있는 홈이 있습니다. 이 씨앗종이는 물에 담궈 1-2주 동안 싹을 틔운 뒤 흙에 옮겨 심으면 되는데요, 따뜻한 햇살과 충분한 물을 주며 키워야 하겠죠. 소아암 환우들에게 꾸준한 관심과 사랑을 주듯이 말예요.

 


 

이렇게 힘든 치료를 이겨내고 세상에 발을 내딛게 되는 아이들에게는 끝나지 않은 어려움이 있습니다. 우리의 무관심과 잘못된 인식으로 아이들이 받게되는 상처일텐데요. 또래 친구들이 질병에 대해 잘못된 지식을 가지고 있어 아이에게 따돌림의 상처, 선생님으로부터 받는 시선, 학습의 어려움 등이 있습니다. 이러한 어려움은 소아암에 걸린 아이들이 힘들어하는 병의 고통보다 더 클지도 모릅니다.

 

무엇보다 중요한 것은, 힘든 치료를 잘 이겨내고 있는 자신에 대한 자부심과 자신감을 가질 수 있도록 지지해 주는 것이라고 합니다. 아동을 위한 부모님의 관심과 사랑, 주변 사람들의 따뜻한 지지와 관심 '진심 어린 배려'입니다. 소아암 키트는 작은 엽서에 불과하지만 소아암으로 치료 받은 아이들이 학교로 돌아갔을때, 선생님과 친구들의 편견없이 잘 적응할 수 있도록 조금이나마 도움이 됐으면 좋겠습니다. 

 

by 나무늘보 발자국

 

 

Posted by slowalk

 

 

 

미국에서는 매년 자신의 질병과 싸우기 위해 골수이식을 필요로 한 환자가 1만 명에 이른다고 합니다. 부족한 골수기증자 수로 인해 이 중 반 정도만이 골수이식을 받을 수 있다고 합니다.

 

미국의 한 광고회사에 카피라이터로 일하는 Graham Douglas씨는 10년 전, 백혈병으로 고생하는 형제가 골수이식으로 병을 치료한 운이 좋은 경험이 있습니다. Graham씨는 골수이식이 쉽지 않은 점을 알게 되었습니다. 형제나 가족이면 약 25% 정도의 골수이식 가능성이 있고 인종이 다른 경우에는 골수이식이 가능한 유전자를 가지고 있는 사람을 찾기가 어렵다고 합니다. 특히나 혼혈인 경우에는 더더욱 어렵다고 하네요.

 

결국, 이러한 문제를 해결할 방법은 더 많은 잠재 골수기증자를 모으는 것입니다. Douglas씨는 이를 해결하는 아주 독창적인 방법은 생각했습니다. 반창고 상자에 골수기증자 가입서와 피를 묻혀 유전자 검사에 쓰일 수 있도록 하는 의료용 솜, 그리고 골수기증단체로 반송시키는 우편봉투를 넣어두는 것입니다.

 

다음과 같은 방법으로 골수기증신청은 이루어집니다.

 

1. 손을 베이거나 다친다.
2. 피가 난다
3. 반창고를 구매한다.
4. 반창고를 붙이기 전, 반창고 상자에 들어있는 샘플 솜에 피를 조금 묻힌다.
5. 반창고를 붙인다.
6. 반창고 상자에 들어있는 골수기증자 신청서를 작성한다.
7. 반창고 상자에 들어있는 우편봉투에 피를 묻힌 샘플 솜과 신청서를 담아 반송한다.
8. 골수기증단체로 배송된 샘플은 등록되어 이후에 기증자의 골수이식이 필요한 경우 연락을 취한다.

 

잠재기증자를 모으는 방법이 생각보다 매우 간단해 보입니다.

 

 

 

Graham씨는 반창고를 판매하는 모든 회사에 이 아이디어를 제안했는데요. 몇몇 큰 기업에서는 메일을 수신조차 하지 않았다고 합니다. 그러던 중 한 작은 회사에서 가능한 한 빨리 이 아이디어를 실행에 옮기고 싶다는 연락을 받았다고 합니다. 그 주인공은 바로 친환경 패키지와 독특한 디자인 브랜드로 조금씩 알려지기 시작한 Help Remedies였습니다. Graham씨의 아이디어는 Help Remedies와 연락이 된 후 약 4개월 후에 현실로 이루어졌습니다.

 

 

Fine's Company의 제품들

 

 

 

 

100%재생지, 옥수수전분을 원료로 하는 자연분해가능한 플라스틱을 원료로한 패키지

 

 

 

 

 

 

 

새로운 컨셉에 맞추어 업그레이드 된 I've cut myself & I want to save a life 패키지

 

 

 

Help Remedies를 만드는 Fine's Company는 아주 작은 회사이지만 작기에 이 프로젝트를 실행하는데 더 유리했다고 합니다. 골수이식단체인 DKMS와 유기적으로 소통하였고 반창고와 피를 컨셉으로한 아이디어를 버리지 않기 위해 통상적으로 하는 Cheek swab DNA test 방법이 아닌 피를 묻혀 보내 유전자 검사를 하는 방법을 설득시켰습니다. 기존의 우편봉투 크기 규정에 맞으며 패키지 안에 들어가는 우편봉투를 제작하고 반창고를 구매하면 한 생명을 살릴 수 있다는 문구가 적힌 밴드를 기존 패키지에 둘렀습니다.

 

 

Cheek swab DNA test 방식

 

 

 

기존의 패키지와 새로 업그레이드 된 패키지

 

 

문구를 다 이어보면 이렇습니다.

 

기존패키지- I've cut myself (베였어요)
추가된 밴드- & want to save a life (그리고 한 생명을 살리고 싶어요)
샘플 반송용 봉투- Sorry that you cut yourself, but hopefully something good will come of it (다쳐서 참 유감이에요. 그런데 그 일로 인해 좋은 일이 생길 거에요)

 

 

 

Graham씨는 이 패키지를 위한 광고도 만들었습니다. 많은 사람이 골수기증이 어렵고 고통스러운 것으로 알고 있지만 사실상 그렇게 어렵지 않은 것이라고 말하는 Graham씨의 생각처럼 참 쉬어 보입니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

골수기증키트가 기존의 반창고 상자에 추가되어 약간의 가격 상승이 있지만 이런 착한 반창고 상자라면 구매하고 싶다는 생각이 듭니다.

 

몇몇 큰 기업들은 아직도 답변이 없다고 합니다. 하지만 희소식도 들려온다고 하는데요. 'Help, I've cut myself: & I want to save a life'가 시판된 후 며칠 뒤에 미시간 주에 있는 한 응급진료센터에서 연락이 왔다고 합니다. 이 응급진료센터에서는 심각한 부상보단 가벼운 철과상 환자를 많이 접하게 되는데요. 이 환자들을 치료해주는 과정에서 위의 반창고 상자의 골수기증 방법을 응용하고 싶다는 연락을 받았다고 합니다. 붕대를 매기 전에 이런 질문을 하면서 말이죠. '저기요, 골수기증신청 하시겠어요?'

 

 

자료출처: www.nytimes.com, http://www.helpineedhelp.com, www.good.is

 

by 토종닭 발자국

 

 

 

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Posted by slowalk